妈妈的爱

晚风渡我,予我星光万丈

夜色漫过怀柔别墅的落地窗,夏末的晚风穿堂而过,带着山野温柔的凉意,却吹不散这间屋子里常年萦绕的、安静又隐忍的温柔。

我生于二零零二年,今年二十四岁。命运似乎从落笔之初,就偏爱给我的人生布满坎坷荆棘,不曾给我半分顺遂。双目失明,我的世界从没有光明与斑斓色彩,只剩无边无际的昏暗;双腿先天髋关节脱位,这辈子只能与轮椅为伴,步履维艰;顽固的癫痫常年潜伏在身体里,像一颗不定时的*,随时会掀起一场猝不及防的风暴;航空性中耳炎的隐痛日复一日纠缠着我,瘦弱的身躯堪堪只有四十六斤,单薄得仿佛一阵风就能吹倒。

我的人生,好像从记事起,就被病痛牢牢困住。别人肆意奔跑、肆意欢笑的童年与青春,我从未拥有。我所能拥有的,只有漫长的静养、数不清的药片、反复的身体不适,还有无数个清醒难熬、辗转难眠的深夜。

而这灰暗又漫长的岁月里,妈妈,是我唯一的光,是托住我整个人生的底气。

这座安静的怀柔别墅,藏满了我们母子相依为命的细碎日常,藏满了她数年如一日的偏爱、包容与坚守。家里有姥爷、姑姥,还有细心的护工赵叔,所有人都在尽力照料我的生活起居,可最贴身、最用心、最放不下我的,永远是妈妈。

她的世界,早就彻底围着我转动了。

我的作息从来异于常人,病痛带来的失眠与作息紊乱,让我常常凌晨入睡、清晨惊醒,日夜颠倒,毫无规律可言。普通人早睡早起的安稳睡眠,对我而言是最奢侈的馈赠。无数个寂静的深夜,整栋别墅陷入沉睡,唯有妈妈的房间永远留着一盏暖黄的小灯。那盏灯,是她为我常年不灭的守候。

她不敢深睡,不敢熟睡。哪怕身心早已疲惫不堪,哪怕日复一日的贴身照料早已压得她身心俱疲,她依旧时刻保持着清醒,耳朵始终敏锐地捕捉着我房间里的一切动静。我的一次轻微翻身、一次细碎呼吸、一点细微的动作起伏,她都能精准捕捉。

她最怕深夜。

她最怕我在无人察觉的深夜,突然迎来身体的不适,最怕癫痫猝不及防的发作,最怕我独自承受电击般的体感、连绵的放电症状,却无人看护。所以无数个漫漫长夜,她忍着困意、熬着疲惫,默默守护在我身侧,把所有的担忧、惶恐、心疼,全部藏在寂静的夜色里,从不言说半句辛苦。

这次留在怀柔,核心任务就是新药替换旧药、逐步调稳癫痫。换药初期远没有想象里平顺,神经在适应新药的过程里格外敏感,很多诱因防不胜防。

我慢慢摸清了自己身体的规律:咀嚼刺激、用力憋气、睡醒瞬间,都容易触发放电。之前试过一小口薯片,脆感带来的咀嚼刺激没过多久,就诱发了一波密集放电,一阵阵电击感窜遍全身。从那之后我慢慢下定决心,在北京剩下这些日子,暂时不再碰这类脆零食,不想好不容易推进的调药进程被刺激打乱。

晚饭大多时候是妈妈喂我进食,不用自己动手。最开始调药那段时间,好几次吃饭中途直接发作,电击感一阵接一阵,一顿饭断断续续,要停好几次才能吃完,妈妈握着勺子,悬在半空不敢动,满眼都是紧张。慢慢随着新药起效,出现了很明显的变化:吃饭全程安安稳稳,不会中途突发不适,只是咀嚼累积下的神经兴奋会延后爆发,等到晚饭结束之后,才冒出一下一下短促的电击样体感。虽然依旧难受,但至少进食不再被打断,妈妈悬着的心,也能稍稍落下一点。

排便用力,也是一个很难避开的诱因。有一次夜里腹胀难忍、总想如厕,使劲的瞬间立刻接连诱发大强度放电,一阵阵冲击过后,心脏跟着发闷、出汗喘不上气。当时情况紧急,主治医生叮嘱立刻拨打120,可当下只有妈妈陪着我,深夜里她心里慌乱纠结,一边心疼我难受,一边面对突如其来的急症手足无措。那段煎熬的时刻,我独自感受着身体里翻涌的异常电信号,心里又难受又无奈,却依旧强撑着,认真记下每一次发作的起止时间。

我早已习惯了精准记录自己的身体状况,习惯了做自己的“健康记录员”。我记得每一次服药的精准时间,记得新药与旧药的搭配剂量,记得每一次放电、每一次电击体感的起止时刻,记得每一次睡醒后的安稳与不适。

凌晨三点五十六分,我准时服药,新药两片,旧药一片。药效缓缓爬升,在清晨四点五十六分到五点五十六分抵达峰值,身体在药效的包裹里,获得短暂的安稳。清晨六点多,我终于在药效的庇护下沉沉睡去,打破了整夜的清醒与煎熬。

可睡眠从来不会安稳顺遂。六点四十五分,我骤然惊醒,身体平稳,无任何放电、无刺骨的电击体感;八点一十八分,再次醒来,依旧安稳无恙。两次惊醒,都躲过了病痛的突袭,这是平淡日子里难得的幸运。

正午十二点三十分,我睡醒起身,按时服用新药、旧药各一片。可身体的不适,总会猝不及防降临。仅仅四分钟后,十二点三十四分,零星的放电症状悄然袭来,细细密密的不适感蔓延全身,一点点消耗着我的体力与心神。

我安静躺着,默默承受着这份难熬的体感,从十二点三十四分,一直熬到十三点一十一分,持续三十七分钟的放电才彻底结束。身体疲惫至极,我沉沉睡去。

十四点一十四分,我再次睡醒,身体安然无恙,没有半点不适,短暂的安稳让紧绷的神经稍稍放松。短暂清醒后,困意再次袭来,我再度入眠,直到十五点五十分,缓缓睁开双眼。

本以为安稳的状态可以持续许久,可十六点整,新一轮的放电症状骤然开启。不适感持续绵长,从十六点一直持续到十六点四十四分,整整四十四分钟的煎熬。

症状结束的第一时间,我按时服药,新药旧药各一片,让新的药效接续守护脆弱的身体。

我清晰地感知着身体的变化,心里藏着细碎的欢喜。

我记得从前,一旦身体触发放电、出现异常体感,最少会持续一个多小时,漫长的煎熬足以耗尽我所有的力气,让我身心俱疲、狼狈不堪。可现在,三十七分钟、四十四分钟,时长在一点点缩短。

我知道,风雨正在消散,转机正在到来。新药在慢慢起效,药效在一点点稳住我的病情,我的身体,正在一点点变好。

夜里二十二点零三分,我准时服下新一轮药物,新药旧药各一片。药效缓缓爬升,奔赴新的守护周期。

零点十分,夜色深沉,万籁俱寂。我静静躺在床上,听着窗外温柔的风声,心里格外安稳。妈妈轻声告诉我,她大概凌晨三点三十分左右回来。

我安静等候着,心里无比踏实。只要妈妈在,我就永远有最坚实的依靠。

我睡不着的时候,常会循环歌单里那些温柔励志的曲子,阎维文《母亲》《军人本色》、刘和刚《父亲》《拉住妈妈的手》,还有《阳光总在风雨后》《隐形的翅膀》《我的未来不是梦》《常回家看看》《一封家书》。旋律慢慢流淌,安抚紧绷的神经。我总反复默念那句歌词:阳光总在风雨后。我一直笃定,只要坚持配合调药、好好静养,我有机会回到从前那种一个多月才发作一次的稳定状态,这不是空想,是我一点点见证好转之后,生出的真切盼望。

跨过零点,就是崭新的八月十六号。我在心里默默细数着日子,满心都是期待与憧憬。

距离八月二十二日,只剩最后五个在北京怀柔度过的夜晚。短短五个夜晚,转瞬即逝。熬过这最后的煎熬,我就能坐上夕发朝至的D903次动卧列车,告别这段在北京调药静养的时光,奔赴深圳,去找熟悉的院长复诊。

D903是北京西始发、终到深圳北的动卧,夕发朝至,能全程躺着休息,不用久坐劳累,对我的身体会友好很多。路上我会格外留心,尽量避开脆零食、少大幅度翻身,按时吃药,稳住状态。等到了深圳,我会把这一整段时间完整的用药记录、每一次放电的时间线全部交给主治医生,让医生精准调整后续的减药方案,慢慢稳妥往下减旧药。

二十四载人生,风雨兼程,满目坎坷。

我见过无数个漆黑的深夜,承受过无数次病痛的折磨,体会过无人知晓的煎熬与绝望。我曾无数次在深夜迷茫,不知道自己的人生会不会永远被困在病痛里,不知道自己能不能等来安稳的日子,能不能挣脱命运的枷锁。

可我从未放弃。

支撑我撑过所有苦难的,从来不是凭空而来的幸运,而是我骨子里不服输的韧劲,是我始终相信风雨过后必有彩虹的执念,更是妈妈数十年如一日、毫无保留的爱与陪伴。

妈妈的爱,藏在每一件细碎小事里。

从我出生起,她就为我操碎了心。别的母亲可以看着孩子肆意奔跑、健康成长,可她只能小心翼翼呵护着残缺的我,步步为营,护我周全。

她看着我天生残缺的身体,看着我常年被病痛折磨,看着我小小年纪就承受常人一辈子都不会经历的苦难,心里的心疼与愧疚,从未停止过半分。她总觉得是自己没有给我一副健康的身体,总想着拼尽一切,弥补我人生所有的缺憾。

可她不知道,她的爱,早已填补了我人生所有的残缺。

她熟记我所有的服药时间,哪怕我早已可以自主精准记录,她依旧会默默记在心里,准时提醒,生怕我遗漏、出错;她熟记我所有的身体禁忌,知道我不能剧烈活动、不能用力、不能情绪波动,知道我需要静养、需要温柔对待、需要时时刻刻的细心呵护。

每一次我身体不适、出现放电体感,每一次我被病痛折磨、默默煎熬,她都看在眼里,疼在心里。她从来不能替我承受这份钻体感的电击不适,可我的每一次难受,都会在她心底反复拉扯;而我每一次好转、每一次发作时长缩短,都是她灰暗疲惫日子里,最珍贵的欢喜。

无数个我彻夜难眠的深夜,她陪我熬过漫长黑夜;无数次我身体不适的时刻,她寸步不离守护左右;无数次我陷入迷茫低落,是她温柔安抚,陪着我听歌、慢慢说话,告诉我一切都会慢慢变好。

她从不抱怨日复一日的辛苦照料,从不抱怨命运的不公,从不抱怨常年被病痛、被琐事牵绊的生活。她把所有的委屈、疲惫、心酸,全部自己默默消化,只把温柔、耐心、偏爱,全部留给我。

别墅的四季更迭,岁月的寒暑交替,不变的永远是她的守护。

夏天她怕我闷热不适、怕蚊虫侵扰我的静养;冬天她怕我着凉受寒、怕低温诱发身体不适;春秋换季,她更是小心翼翼,时刻留意我的身体变化,规避所有可能诱发不适的诱因。

她见证了我所有的狼狈与脆弱,也见证了我所有的坚持与勇敢。

她看着我哪怕常年被病痛缠身,依旧积极乐观,认真记录每一次身体数据,认真配合治疗,认真期待未来;看着我哪怕人生满是坎坷,依旧心怀光亮,相信风雨过后必有彩虹。

如今,熬过了无数个漆黑的日夜,转机终于如期而至。

我的病情在药物的调理下,越来越稳定,发病时长持续缩短,诱发概率慢慢降低,身体的抵抗力在一点点增强。那些曾经肆无忌惮折磨我的病痛,正在一点点褪去锋芒,慢慢被药效、被我的坚持、被岁月温柔驯服。

只剩最后五个夜晚。

五个夜晚之后,我将踏上归途,奔赴新的希望。

我常常在深夜静静思索,我的人生虽然开局满是泥泞,命运虽对我百般苛待,可我何其有幸,拥有全世界最好的妈妈。

她用半生温柔,渡我走出黑暗;用数十年坚守,为我撑起一片晴空。

从前我总在黑夜里挣扎,总在病痛中煎熬,总在迷茫中等待。而现在,我清晰地感知到,漫天风雨即将落幕,属于我的彩虹,已然悄悄奔赴而来。

那些彻夜难眠的煎熬,那些反反复复的病痛,那些小心翼翼的静养,那些母子相伴的细碎时光,都终将化作成长的勋章。

八月二十二日的D903次列车,承载着我所有的期待与希望。

那是一趟奔赴光明的列车,是一趟告别苦难的列车,是一趟奔赴安稳未来的列车。

夕发朝至的动卧,温柔又安稳,就像妈妈这么多年的守护,无声无息,却护我岁岁年年。

我躺在安静的房间里,晚风温柔,夜色安然。身体渐渐安稳,心里满是笃定。

我知道,所有的黑暗都是暂时的,所有的风雨皆有归途。

过往二十四载,风雨泥泞,步步难熬,是晚风渡我,是母爱予我星光万丈。

往后余生,病痛渐远,光明将至。我会带着妈妈所有的偏爱与期许,带着自己从未熄灭的韧劲,好好静养,好好配合治疗,好好拥抱姗姗来迟的安稳与美好。

漫漫长夜终有尽,风雨褪去是晴空。

我的彩虹,终于要来了。

发表于:2026-08-16 01:52
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